עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה

עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה (ע"ר) הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה ובתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך. העמותה פועלת לשיפור איכות חייהם של המתמודדים עם האפילפסיה ולרווחת בני משפחותיהם. פעילות העמותה: • מרכז מידע וסיוע טלפוני בנושאי : זכויות, תעסוקה, טיפול רפואי ועוד. • קבוצות תמיכה וליווי אישי לילדים חולי אפילפסיה ולהוריהם. • הסברה לכלל הציבור לקראת שינוי עמדות ושינוי היחס למתמודדים עם האפילפסיה. • שיעורי עזר לילדים הסובלים מאפילפסיה. • קידום חקיקה, שינוי תקנות בהתאם לצרכי המתמודדים במחלת האפילפסיה. • ימי עיון, סדנאות והרצאות • קידום שירותי בריאות ומחקר אפילפסיה היא הפרעה חשמלית של המוח - בישראל חיים מעל 80,000 איש הסובלים אפילפסיה! שהם כאחוז אחד ( 1%) מכלל אוכלוסיית ישראל . הסובלים מאפילפסיה חווים התפרצויות בלתי מבוקרות של פעילות חשמלית מוגברת בתאי עצב במוח – המופיעים בצורה של פרכוסים או ההתקפים ברמות שונות. האפילפסיה מופיעה בכל גיל. חלק מהגורמים למחלה אינם ידועים. בעזרת טיפול תרופתי כ-70% מהחולים מצליחים להפסיק את הפרכוסים (הם מאוזנים). אך כ-30% מהחולים לא מצליחים להשתלט על הפרכוסים בעזרת תרופות (אינם מאוזנים) , לכן אינם יכולים לקיים שגרת חיים תקינה. המתמודדים עם האפילפסיה עומדים מול קשיים רבים : - הדרה חברתית ודעות קדומות - חוסר בתעסוקה - היעדר זוגיות - מערכת חינוך ללא אמצעי התמודדות - הגבלות בהוצאת רישיון נהיגה - תופעות לוואי של הטיפול התרופתי - השלכות רפואיות של ההתקפיים הפרכוסיים - מחסור ברופאים מומחים ותורים ארוכים לבדיקות - עלויות גבוהות של תרופות ובדיקות - אי ודאות תמידי, תחושת בדידות ופחד מההתקף הבא