צעד קטן שינוי גדול

בס״ד אמא אחת. ילד אחד. מאבק על חייו. שמי נעמי, ואני אמא חד־הורית לבן היחיד שלי, רואי דוד. ההריון היה תקין, והלידה הייתה לידה רגילה ולחיים שקטים ובריאים. אולם בשבוע ה־36, חלה תפנית חדה בהריון. ילדתי בלידה מוקדמת. בני נולד במצב טוב והועבר לפגייה אך ורק בשל משקל לידה נמוך. ביום השמיני לחייו אירע המפנה הטראגי: הוא פיתח חום גבוה של 41 מעלות, ועלה חשד לדלקת קרום המוח. בדיקות הדם הראו קריסת מערכות קשה. אך במהלך ההחייאות לא ניתן היה לטפל באנטיביוטיקה מיידית. בזמן זה הזיהום המשיך לפגוע במוחו. כאשר התקבלו התוצאות – הנזק כבר נגרם. מאותו רגע החלה מלחמה יומיומית על חייו. בני עבר שתי החייאות ושהה ארבעה חודשים ביחידה לטיפול נמרץ בבית החולים רמב״ם. במשך חודשים ארוכים כל נשימה שלו הייתה נס, וכל צפצוף של מכשיר היה רגע של חרדה קיומית. למרבה הנס הוא נותר בחיים – אך במחיר כבד. בגיל שנתיים התגלתה בעיה רפואית נוספת: מזון שחדר לריאות וסיכן את חייו. מאז אינו אוכל דרך הפה. הותקן לו גסטרוסטום (PEG), והוא מוזן ישירות לקיבה. כיום מצבו הרפואי מורכב וקשה: הוא אינו מדבר, אינו הולך ואינו יושב. אינו אוכל דרך הפה. וסובל מעיכוב התפתחותי משמעותי. בנוסף לכך, הוא אלרגי כמעט לכלל תחליפי החלב. קיים תחליף אחד בלבד בעולם שהוא מסוגל לקבל, וגם אותו ניתן להשיג אך ורק באמצעות קופת חולים – ללא חלופה וללא אפשרות גיבוי. לאחר שנים של מאבק, לאחרונה נפתחה עבורו לראשונה קרן של תקווה. נחשפנו לטיפול לשיקום מתקדם בחו״ל, אשר עשוי לשפר את איכות חייו באופן משמעותי. אין מדובר בהבטחה לריפוי, ואין זו נוסחת קסם – אך זו הזדמנות ממשית לנסות לשפר את תפקודו ולאפשר לו סיכוי אמיתי לאיכות חיים טובה יותר. אני מגדלת את בני לבדי. אין לי רשת ביטחון משפחתית, אין הפוגות ואין מי שיחליף אותי. יש רק אני, בני, והמחויבות הבלתי מתפשרת שלי לעשות הכל כדי להעניק לו עתיד טוב יותר. הקמפיין הזה נולד מתוך צורך עמוק: הצורך לא לוותר. הצורך למצוא כל אפשרות טיפולית. הצורך להילחם על חייו של הילד שלי. פנייתי אליכם נעשית בענווה ובתקווה: כל תרומה, הקטנה ביותר, וכל שיתוף, מהווים צעד נוסף בדרך לאפשר לבני טיפול שעשוי לשנות את מסלול חייו. תודה מעומק הלב לכל מי שבוחר לעמוד לצידנו ולהיות שותף למאבק על חייו של רואי דוד