Rare Smile (R.A.)

חיוך נדיר (ע"ר)

Health or the Saving of Life

Proper Management
קידום מחקרים מדעיים ורפואיים בארץ ובעולם שיסייעו לפיתוח טיפול ולריפוי חלקי או מלא של הלוקים בתסמונת STXBP1 . קידום וסיוע פתרון טכנולוגי שייתן מענה טיפולי טוב יותר עבור החולים בתסמונת ויאפשר איכות חיים טובה. מציאת תרופה (באמצעות מימון מחקר או באמצעים אחרים) לתסמונת ו/או פתרון גנטי או אחר. הגברת המודעות בקרב הרופאים , הקהילה הפרארפואית, הקהילה המדעית והציבור הרחב. יצירת מוקד ידע בישראל של התסמונת שמטרתו לרכז את מיטב הידע הרפואי והמחקרי שיצטבר בעניינה בארץ ובעולם. סיוע ותמיכה ללוקים בתסמונת STXBP1 ולבני משפחותיהם וכן לאגד ולרכז את כל המשפחות בישראל בהן יש חולים

Email: anaty05@gmail.com

Charity Number: 580654523

Year Established: 2017

View on Jgive