עמותת ילדי האור - למען ילדי נבוס ומשפחותיהם

עמותת ילדי האור - נבוס ישראל, הנה עמותה רשומה ללא כוונת רווח הפועלת למען תמיכה בילדים עם נבוס ובבני משפחותיהם, על מנת לשפר את איכות חייהם מבחינה רפואית, חברתית ורגשית. הנהלת העמותה פעילה בהתנדבות - 100% מכספי התרומה מנותבים לאיכות חייהם של הילדים. הנהלת העמותה מורכבת מהורים לילדים בעלי נבוס, שעברו גם הם את הדרך מחושך לאור, ומאנשי מפתח בתפקודה והפצתה. המטרות שלנו: • מתן תמיכה וליווי, יד מכוונת, מלטפת ולב חם ואוהב לילד ולמשפחה של ילדי נבוס ללא הבדל דת, גזע ומין • הקטנת אי הוודאות של משפחות האור באמצעות הקניית ידע נרחב על תופעת הנבוס – הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול, באמצעות אתר אינטרנט מעודכן ונרחב, כנסים מקצועיים, שליחת עדכונים, ליווי אישי של אנשי מקצוע ועוד. • קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם, על מנת לתרום ולהיתרם, להעשיר את הידע ולהיות ערים לכלל החידושים והמחקרים • הסברה ומיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית. זאת באמצעות הסברה ומפגשים מקצועיים למינוף המודעות על קיום התופעה ודרכי ההתמודדות עמה • יצירה ותפעול פלטפורמות לשיתוף מידע בין הורים – מנסיון אישי, בהיבטים מגוונים – בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים • חיבור בין משפחות נבוס בישראל. חיזוק הדדי, למידה מנסיונם של אחרים, תמיכה ועידוד, בית חם ואוהב • יד מכוונת לילד ולהורה, יד מלטפת ולב פתוח לילד ולמשפחה