מאה אלף סיבות לשנות

בישראל 2024 חיים כ-100,000 אנשים עם אפילפסיה, מדי שנה מאובחנים 5,500 חולים וחולות חדשים. מאחורי המספרים האלו עומדת ליאת, שביתה בת ה-7 לא זכאית לסייעת רפואית צמודה בבית הספר, עומר שצריך לחכות 8 חודשים לתור אצל הנוירולוג, נעמי מקיבוץ בדרום, שצריכה לנסוע שעתיים עם ילד בן 4 לתור של אפילפטולוג מומחה ועוד אלפי סיפורים אישיים. בעולם אידיאלי הם היו זוכים לאבחון מהיר, טיפול מיטבי, תמיכה במסגרות החינוך וליווי מקצועי. לצערנו, המציאות שונה לגמרי... ילדים ובוגרים שחיים עם אפילפסיה, ובני המשפחה המלווים אותם, מתמודדים מדי יום עם מגוון אתגרים: • אתגרים רפואיים - המתנה של חודשים ארוכים לתורים, נסיעות ממושכות לרופאים מומחים (כ-30 בלבד בכל רחבי הארץ!) • אתגרים תעסוקתיים וכלכליים • העובדה שאין גוף ציבורי המתכלל ומשקף מידע ותהליכי מיצוי זכויות • הליכים ביורוקרטיים ארוכים ומתישים • חוסר שקיפות במגוון האפשרויות הטיפוליות • חוסר במענה הולם במסגרות החינוכיות • התמודדות עם תפיסות חברתיות מיושנות, סטיגמה ובושה ועוד כל כך הרבה.... משנת 1985 צוות ומתנדבי האגודה הישראלית לאפילפסיה נמצאים פה בשבילם – מקיימים קבוצות תמיכה, מעלים מודעות ציבורית, מפעילים מרכז מידע מקצועי, מייצגים את קהילת המטופלים מול מקבלי ההחלטות, מכשירים צוותי חינוך ומבצעים הסברה לקהל הרחב ועוד. 40 שנים שאנחנו פועלים מדי יום ליצירת שינוי עמוק ומערכתי על ידי חינוך והסברה, עשייה למען הקהילה ושינוי מדיניות. גם בשנת 2025 נמשיך לפעול למענם! 📌 נרחיב פריסה של רופאים/ות מומחים ברחבי הארץ. 📌 נקדם זכויות ילדים וילדות עם אפילפסיה - קבלת סייעת רפואית, טיפול חירום במסגרת החינוכית במידת הצורך. 📌 נפעל להוספת תקנים לאפילפטולוגיים מומחים, עו"ס במחלקות וצוותים רפואיים שיתמכו בחולים ובני המשפחה בתהליך האבחון והטיפול השוטף. 📌 נמשיך להעלות מודעות למחלה, דרכי הטיפול בה ושינוי היחס החברתי לו זוכים החיים עם אפילפסיה. 📌 נקדם זכויות כלכליות מול גופים ציבוריים ונלווה בתהליכי מיצוי זכויות. 📌 נמשיך להכשיר צוותי הדרכה, שיקדמו הסברה בבתי ספר ובמקומות עבודה. חזון? יש! מטרות? יש! תכנית פעולה? יש! עכשיו אנחנו צריכים תקציב 😃 אנחנו מזמינים אתכם ואתכן לקחת חלק ביצירת מציאות חדשה עבור 100,000 ילדים, נוער ובוגרים בישראל. בחרו סכום לתמיכה וקחו חלק בגיוס ההמונים שלנו - כל תרומה משמעותית ומקרבת אותנו ליעד. תודה מכל ה 💜 צוות האגודה הישראלית לאפילפסיה