נוירובלסטומה שלב 4 – גידול רפרקטורי: סיפורה של עדרה ואִמה

שמי אלישבע. מעולם לא ביקשתי עזרה, וכתיבת המילים האלה היא ההחלטה הקשה ביותר שעשיתי. הגעתי לנקודה שבה איני יכולה עוד להתמודד לבדי, ואני פונה אליכם למען בתי. בסוף 2019 הגעתי לישראל עם שתי בנותיי. תכננו רק “לעבור את החורף” ולחזור ללטביה כדי להתחיל רשמית תהליך עלייה, אך פרצה מגפת הקורונה והכול הסתבך. החלטנו להישאר, הגשנו בקשה לעלייה כשהיינו באילת, ואני המשכתי לעבוד מרחוק בחברה בינלאומית – מה שהציל בפועל את משפחתנו. לצערי, בעלי לשעבר לא מצא עבודה, ואני נאלצתי לשאת בכל העול לבדי. בשנת 2021 נולד לנו בן. כעבור שנה המשפחה התפרקה. זו הייתה תקופה קשה וכואבת, אך המכה הקשה מכול הגיעה בהמשך. אצל בתי הקטנה, עדרה, החלו תלונות מוזרות: כאבים ביד, ברגל, בבטן; שינה מועטה עם יקיצות בבכי. פנינו לרופאים, אך לא נמצאה בעיה רצינית. אפילו כאשר הכאבים התחזקו, אולטרסאונד וצילומי רנטגן לא מצאו דבר. השינוי הגיע לאחר התקף אפילפסיה קל בגן; פינו אותנו בדחיפות למיון ואז כבר היה מאוחר. ב־16 ביוני 2022 אובחנה עדרה עם נוירובלסטומה שלב 4, עם גרורות רבות בכל עצמות הגוף והמוגלובין ברמה 6. פינו אותנו מיד לבית החולים שניידר. התחלנו בפרוטוקול כימותרפיה סטנדרטי, אך אחרי שלושה חודשים התברר שהגידול רפרקטורי ואינו מגיב לטיפול. הוציאו אותנו מהפרוטוקול ומאז ניסינו כל טיפול אפשרי. בשלוש השנים האחרונות עברנו עשרות אשפוזים, מחזורי כימותרפיה ותרופות ביולוגיות. נאחזנו בכל שביב תקווה ולא ויתרנו, גם בזמנים הקשים ביותר. שנתיים טיפלו בעדרה בשערי צדק, שם טיפול ביולוגי נדיר בלם את המחלה, אך אי-אפשר להמשיך בו יותר משנתיים. בחורף האחרון חזרנו לשניידר ושילמנו על בדיקות מתקדמות ויקרות כדי לזהות חלבונים שהגידול מפריש ולהתאים טיפול ממוקד. עלות הבדיקות עלתה על 25 אלף ש״ח, ונשאר לנו חוב לבית החולים. הקושי העיקרי הוא שממצאי מאי 2025 הראו החמרה: גרורות בעצמות שוב פעילות ומספרן גדל. כעת נותרה לנו תקווה אחת. רופאים בארץ ממליצים על טיפול MIBG הניתן בגרמניה. קופת החולים מכסה את הטיפול עצמו ועל כך אנו מודים ללא סוף. אך קיימת תרופה בשם Vorinostat שיכולה כמעט להכפיל את יעילות הטיפול. התרופה אינה רשומה בישראל ואינה כלולה בסל, זמינה רק בגרמניה ועלותה 40 אלף ש״ח. יחד עם החוב על הבדיקות עלינו לגייס 62 670 ש״ח – סכום שאינני יכולה לשאת לבדי. אני ממשיכה לעבוד ומגדלת שני ילדים קטנים. כל הזמן השתדלנו להסתדר בעצמנו ולא פנינו לעזרה, אך היום איני יכולה עוד לבד. לעדרה יש סיכוי. אני מתחננת: עזרו לנו לנצל אותו. העברה בנקאית מספר רישום: 580599934 שם המוטב: יד יצחק יוצאי רוסיה כתובת: הרה״ג משה בן טוב 6, ירושלים, ישראל שם הבנק: בנק לאומי לישראל בע״מ סניף: 905 מספר חשבון: 67230054 IBAN: IL31 0109 0500 0006 7230 054 SWIFT: LUMIILITXXX