גם לילדים נדירים מגיע לגדול כמו כולם

מזל טוב. נולד לכם ילד. יש לכם אחות חדשה. תינוק חדש למשפחה.  עבר חודש עברו חודשיים. אולי שנה או שנתיים. הזמן עובר אבל משהו בתחושה כהורים לא משחרר…עיכוב בהתפתחות אולי משהו בחדות.....  בדיקה אחת ובדיקה שניה. עוד הפנייה עוד מעקב עוד תקווה מתנפצת לעוד הבנה והפנמה. ומה זה אומר? ומה הסיכויים? ועם מי מדברים? ואיפה בכלל יש זמן להיות הורה לילדים "רגילים"? ולמה מסביב כל התינוקות כבר צוחקים מחייכים וזוחלים?  ואז זה מגיע. יש אבחון. או יותר נכון רצף של מספרים שאומר בפשטות יש לילד שלכם מחלה או תסמונות נדירים. וזהו בהצלחה בהמשך החיים.  אז יש אבחון. יש תשובה. אבל לך תתמודד עם מה שאף אחד מסביבך לא מכיר או לא חווה.  כי להיות הורה לילד נדיר זה לב מתמלא מול חיוך סתמי. זאת התרגשות אדירה ושמחה אינסופית. זה לזכות במתנה שלא מפסיקה למלא ולהאיר כל חדר בלב. אבל זה גם חרדה. אשמה. עוד אשפוז ועוד בדיקה בפעם המיליון.  בדידות ובעיקר להרגיש כל כך לבד במערכה שאיש מסביבך לא עבר לא שמע ולא ידע.  אבל זה לא חייב להיות ככה. וכאן אנחנו, עמותת נדירים נכנסים לתמונה. עמותת נדירים קמה בשנת…. במטרה להיות בית עבור משפחות הילדים הנדירים. החל ממענה רגשי ראשוני ולאורך כל הדרך. מיצוי זכויות לצד ייצוג המשפחות עבור הכרה ותקציבים. ניהול תיק רפואי מתוך הבנה כמה שוחק ומבלבל הדבר יכול להיות.  בימים אלו אנו יוצאים לקמפיין מימון המונים על מנת שנוכל להמשיך את כל זה. כדי שאף הורה לא יעבור את המסע הזה, ההליכה בדרך לא סלולה לבד. כדי שאף הורה לא ירגיש אשמה על הילד הנדיר ועל האח שאין כל כך זמן להכיל. כדי שכל ילד, נדיר ככל שיהיה, יוכל לחיות חיים רגילים. מלאים ומאפשרים. כדי שגם טיפול שמציל נפש אחת יקבל תקצוב והכרה כי הרי נפש היא עולם ומלואו. כדי שגם הילדים הנדירים יזכו לחיות חיים רגילים.  הצטרפו והפכו שותפים דרך תרומה.