ילדי ה GRIN

אנחנו, ההורים של ילדי ה-GRIN, חברנו יחד לקידום המטרה שלנגד עיננו – רפואה שלמה לילדינו. הקמנו ארגון בשם GRIN DISORDER RESEARCH FOUNDATION (GDRF) שכל תכליתו היא חקר ומציאת מרפא לילדינו, כשתקוותנו היא ריפוי גנטי, שבמילים פשוטות, יאפשר לנו להחליף את הגן ה"מקולקל" בגן תקין במוחותיהם של ילדינו. והמשמעות היא – ילדים בריאים עם תפקוד נורמלי. אנחנו שייכים למשפחת ה-GRIN. כ-400 ילדים ברחבי העולם הנושאים מוטציה גנטית באחד מגני הGRIN (GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, GRIN2C, GRIN2D). לכולם בעיות התפתחותיות קשות, פעילות אפילפטית חריפה ואף פרכוסים. הילדים המקסימים שלנו - לכולם חיוך גדול וכובש, אך הם לא יכולים לדבר, לא ללכת ולא לבצע עוד פעולות בסיסיות רבות. לצערנו, הרפואה היום, לוקה בחסר. אין טיפול שמאפשר למנגון הלא תקין במוחותיהם של ילדי הגרין לשוב לפעילות תקינה. החלטנו שלא לקבל את הגזירה המרה ובחרנו לעשות מעשה. את שיתופי הפעולה עם מעבדות המחקר המובילות בעולם כבר יצרנו. רתמנו למשימה גורמים מעולים מכל התחומים. המשאב האנשוי בנמצא! עתה, אנחנו זקוקים למשאב הכלכלי! אנחנו פונים אל ליבכם ומבקשים את עזרתכם במסע המיוחד הזה שנכפה עלינו – הבראת ילדינו. הנכם מוזמנים לבקר באתר שלנו www.gringn.com, המגולל סיפורים של ילדי GRIN, מתאר את שלבי המחקר המתוכנן ונותן רקע על התסמונת. רק בריאות ושתמיד תהיו בצד הנותן.