נותנים תקווה לתרופה
מאת העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ'
מצילים חיים בקליק
תורמים: 81
בסוכות הקרוב, כשאלפי ילדים יחגגו את החופשה ויישחקו להנאתם ברחובות, הילדים שלנו לא יצטרפו אליהם ברכיבה על אופניים או משחק בכדור. במקום זה, הם יישארו בבית - מוגנים מפני המחלה שמותירה אותם הרחק ממגרש המשחקים ומחוויות הילדות הכי נפלאות שיש.
למה? כי הילדים שלנו סובלים מתסמונת קטלנית ע"ש "וויסקוט אלדריץ׳- WAS", תסמונת נדירה שפוגעת במערכת החיסון, בקרישת הדם ובשלמות העור, וחושפת את הלוקים בה לסכנות רבות ולאתגרים יומיומיים קשים ומורכבים.
לאחרונה, בעקבות פריצת דרך של מדענים בינלאומיים, נמצאה הדרך לפתח תרופה אפשרית למחלה. אך רגע לפני שאנחנו מנצחים את התסמונת הארורה הזו אחת ולתמיד, פיתוח התרופה נעצר בשל היעדר מימון.
כאן אתם נכנסים לתמונה.
כדי להביא מזור לילדינו ולעוד אלפי ילדים בעולם הסובלים מהתסמונת אנו זקוקים ל 190,000 $, עד כה גייסנו כ- 50,000 $.
אם כל אחד מאיתנו ייתן רק עוד כמה שקלים, נוכל להביא מזור ואושר לכל כך הרבה חיים צעירים. זה לא בשמיים. זה קרוב וזה אפשרי. ובזכותכם - זה גם יקרה!
העמותה הישראלית ל-WAS הינה עמותה יחידה מסוגה בעולם.
כל פעילות העמותה נעשית בהתנדבות ע״י משפחות החולים וחבריהם, ללא תמיכה מגוף רשמי או גורמי מימון ידועים.
אודות העמותה
העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ'
בריאות או הצלת חיים
גבעתיים
מטרות העמותה הינן עידוד וקידום המחקר בנושא התסמונת, איתור החולים בישראל ועידוד רישומם למאגרי המידע הרפואיים לצורכי מחקר וקידום המודעות בקרב הציבור הכללי והקהילה הרפואית-מדעית לצורך הבטחת אבחון מוקדם ומתן טיפול מיטבי. העמותה הוקמה בשנת 2011 על ידי אודיה ואמיר קדר וחבריהם. הקמת העמותה היא חלק מתהלי...
מספר עמותה: 580542462
office@was.org.il
0548118230
www.was.org.il
צפו בעמותה ב-Jgive
תרמו ב-Jgive