נותנים טעם בחיים, לבעלי ניוון שרירים, מוטי וקהילת הALS!

אי אפשר להכיל במילים, את הצער והסבל שחש מי שסובל מניוון שרירים - ALS. התסכול וחוסר האונים הם בלתי נסבלים, המוח עובד בצורה מושלמת, קולטים הכל ומבינים, אבל לא מסוגלים להגיב ולהזיז איבר! האפשרות היחידה לתקשר היא עם העיניים דרך המחשב בתוכנת מיקוד מבט, לכתוב אות אחר אות בקצב של משפט תוך 3 דקות... וכל זה לאחר שהמחשב מסודר וממוקד לפניכם. מה שאומר שבכל פעם שהעובד הזר מחליף תנוחה - מהגב לצד, משכיבה לישיבה (שינוי תנוחה שלוקח כ-10 דקות, של העברה עם מנוף...), יש להתמצא מחדש ו כייל את המחשב מול העיניים שלך. לא פלא שלפעמים יש תקופות שפשוט נמאס להם לתקשר בכלל! הדבר היחיד שאנחנו יכולים לעשות עבורם הוא לחלוק איתם כמה שיותר אירועים וחוויות, ובכך להסיח את דעתם מסבלם וממוגבלותם, ולתת להם ליהנות ממעט האפשרויות שנותרו להם ליהנות ולהיות מרוצים. אנו משתדלים לארגן לפחות פעם בשבוע אירוע כזה, כאשר מאחורי שעה וחצי של אירוע כזה, יש עשרות שעות של ארגון ושיחות טלפון, מציאת האמן/מרצה/זמר הפנוי, ארגון קהל משתתפים , וכל הפרטים הטכניים (כשמגיע זמר - אנחנו דואגים לנגן העוגב, אנחנו דואגים להגברה של המערכת וכו'). הרגע הזה שבו רואים את השמחה זורחת על הפנים המיוסרות, נותן לנו את הפידבק, שבשביל זה זה היה שווה הכל. ובזכותך נוכל להוסיף עוד רגעים כאלה. השמחה והסיפוק מהלמידה היא גם אחת החוויות המרכזיות שחסרות למטופל ALS, שכן אין לו אפשרות להשתמש בספרים פיזיים, ואין לו אפשרות ללמוד ולהתקדם בהתפתחות האישית כפי שהיה יכול עד כה. אנו מקפידים להביא לו גרסה דיגיטלית של כל מחקר ונושא שהוא מתעניין בו, או בגרסה כתובה, או בשיעורים וסדנאות לצפייה. וכמובן להקפיד לשלב כמה שיותר תמונות וצבע בחומר, שיהיה מרתק ומעניין מבחינה חווייתית! השמחה והסיפוק שמאירים על פניהם לאחר מחקר כזה שווים כל מחיר, ונותנים להם את הכוח להמשיך להתמודד עם מצבם העגום. על מנת להמשיך ולארגן חוויות כאלה, ולגוון אותן, נדרשת מחשבה ויצירתיות רבה. בזכותה ערכנו להם סיור זום בירושלים העתיקה ובמנהרות החומה, ולפעמים אנחנו גם מטיסים אותם לטיול וירטואלי לחו"ל, על ידי הקרנת נופים מדהימים על מסך מולם, כשהם מרכיבים משקפי תלת מימד. אבל אנחנו חייבים לכם את השותפות שלכם, כדי שלא תאבדו הזדמנות לקבל קצת שמחה וטעם בחיים בגלל מחסום של עלויות ותקציב.