איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל (סי. אף.) (.CYSTIC FIBROSIS FOUNDATION OF ISRAEL (C

סיסטיק פיברוזיס: מחלה אחת, עולם שלם סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית קשה ורב־מערכתית, הפוגעת בריאות, מערכת העיכול, הלבלב, הכבד ועוד. חולי CF מתמודדים מדי יום עם טיפולים אינטנסיביים – עד חמש אינהלציות, פיזיותרפיה לניקוז ריאות, עשרות כדורים ביום ותזונה מיוחדת – לצד ביקורות רפואיות ואשפוזים תכופים. איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל (ע"ר 580030096), פועל מאז 1967 לשיפור איכות חייהם של החולים ולתמיכה במשפחותיהם, במיוחד בקרב משפחות מוחלשות או עם יותר מילד חולה. האיגוד ממקד את פעילותו בשלושה תחומים עיקריים: תמיכה ישירה לחולים ומשפחות סיוע בפיזיותרפיה, ציוד רפואי ותרופות שאינן בסל, מזון מועשר, טיפולים פסיכולוגיים, שיעורים פרטיים, ליווי מול מוסדות רפואיים ותמיכה בתהליכי השתלת ריאות. קידום חדשנות רפואית ניהול ניסויים קליניים, ליווי בהתאמה אישית לתרופות חדשות, קידום הכנסת תרופות לסל, שיפור הסקר הגנטי ואבחון מוקדם. הסברה והעלאת מודעות כנסים, הרצאות, עלונים ופרסומים מקצועיים למשפחות, לחולים ולאנשי מקצוע.