פעילות העמותה לקידום מחקר מחלת קרויצפלד-יעקב ישראל
מאת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
חשוב לקידום הצלת חיים של אנשים רבים!
תורמים: 1
מחלת קרויצפלד-יעקב הינה מחלה הנדירה בעולם, אך שכיחה יחסית בישראל ועוברת בתורשה גנטית דומיננטית (מספיק הורה אחד להיות חשוף לסיכון). זוהי מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא, הגורמת להתדרדרות המוח במס' חודשים עד למוות ודאי. המחלה מתפרצת החל מגילאי 30 ונכון להיום לא ידועים הגורמים לפריצתה. בישראל יש הערכה שקיימים עשרות אלפי נשאים עם הגן, ורבים אף לא מודעים לכך במשפחתם, עד לפריצת מקרה. היא הולכת ומתפשטת בכלל ישראל, ואין כיום אפשרות כלשהי להציל אדם שחלה בה. העמותה, שפועלת על טהרת ההתנדבות על כל אנשיה ונותני שירות רבים, מפתחת קשרים רבים עם חוקרים בעולם וכן מאגדת את בני משפחות החולים לקידום מחקרים המבוססים על אנשים. מחקרים אלו יכולים לסייע ולהאיר רבות על התהליך שבו המחלה מתפרצת, לצורך קידום טיפול ומניעה שלה. מאחר והשכיחות למחלה בישראל היא הגבוהה בעולם, יש חשיבות רבה לקהילה בארץ לתרום לקידום המחקר בארץ ובעולם ולסייע במתן תקווה לאנשים רבים, שחיים בצל הפחד של נשאות המחלה במשפחתם. התרומה שלכם חשובה להצלת חיים של רבים!
אודות העמותה
קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
בריאות או הצלת חיים
פרדס חנה
לאחר גילוי נשאות מחלת קרויצפלד-יעקב לי ולבתי מיה, הקמתי את העמותה בשנת 2008, במטרה לקדם טיפול למחלת ניוון מוח זו, שגורמת למוות תוך חודשים ספורים, וכבר גבתה את חייהם של אבי ואחי בצעירותם. המחלה נדירה, אך בישראל קיימת השכיחות הגבוהה ביותר בעולם על רקע גנטי תורשתי, והמחלה מתפרצת החל מגילאי 30. לדאבו...
מספר עמותה: 580489961
info@cjd-israel.org
0542666992
http://cjd-israel.org
צפו בעמותה ב-Jgive
תרמו ב-Jgive