בשנת 2008, לאחר שגילתי כי אני ובתי מיה נושאות את הגן למחלת קרויצפלד-יעקב, הקמתי את העמותה, לקידום המחקר למציאת טיפול. מדובר במחלת ניוון מוח קטלנית שגבתה כבר את חייהם של סבתי, אבי ואחי וגורמת למות וודאי תוך חודשים ספורים. בישראל קיימת השכיחות הגבוהה ביותר בעולם של המחלה על רקע גנטי תורשתי, והיא עלולה להתפרץ החל מגיל 30.
מתוך השליחות האישית והחרדה המתמדת שבה חיות המשפחות, אני מובילה את המאמצים לקידום המחקר הבינלאומי ולמציאת טיפול וגילוי מוקדם.
מנוע השינוי שלנו: מאגר הדגימות הלאומי (הביובנק)
ביוזמת העמותה ובשיתוף קופת חולים כללית, בית החולים סורוקה ומדג"ם, הקמנו מאגר דגימות לאומי של חולים ובני משפחותיהם, לקדם מחקרים בכל העולם למחלה זו שנדירה בעולם.
🧪 360 משתתפים במאגר
🩸 515 איסופי דגימות
🌍 עבודה מול 10 צוותי מחקר בכירים בעולם
המאגר מונגש לחוקרים בארץ ובעולם ללא תשלום, כדי לזרז פריצת דרך מדעית ולהביא מרפא.
💙 100% מתנדבים | כל תרומה מוקדשת כולה לקידום המחקר להצלת חיים.
➡️ התרומה מוכרת לצורכי מס לפי סעיף 46.
תודה שאתם שותפים שלנו בדרך לפריצת דרך ולשינוי העתיד של משפחות רבות.
אליס
מייסדת ומנהלת העמותה