לאחר גילוי נשאות מחלת קרויצפלד-יעקב לי ולבתי מיה, הקמתי את העמותה בשנת 2008, במטרה לקדם טיפול למחלת ניוון מוח זו, שגורמת למוות תוך חודשים ספורים, וכבר גבתה את חייהם של אבי ואחי בצעירותם.
המחלה נדירה, אך בישראל קיימת השכיחות הגבוהה ביותר בעולם על רקע גנטי תורשתי, והמחלה מתפרצת החל מגילאי 30. לדאבוננו, באין מרפא, משפחותנו נאלצות לחיות בחרדה מתמדת מהתפרצות מחלה קטלנית זו.
מתוך השליחות האישית, אני מובילה את המאמצים לקידום המחקר, ביצירת קשרים עם חוקרים ברחבי העולם ובהקמת מאגר הדגימות הלאומי של חולים ובני משפחותיהם.
מאגר זה הוקם יחד עם קופת חולים כללית, בית החולים סורוקה ומדג"ם – ומונגש לחוקרים ללא תשלום כדי לעודד מחקר ולזרז פריצת דרך עולמית.
💙 נודה לך על תרומך החשובה להצלת חיים!
➡️ התרומה מוכרת לצורכי מס לפי סעיף 46.
ביחד, נוכל לפרוץ דרך ולשנות את העתיד של משפחות רבות בישראל ובעולם.
אליס