נותנים חיים של תקווה לילדי A-T

בשנת 1999 הקימו קומץ הורים את העמותה למאבק במחלת ה-A-T (אטקסיה טלאנגיקטסיה), מחלה תורשתית נדירה ופרוגרסיבית, במטרה למצוא מזור ומרפא לילדיהם החולים במחלה קשה זו. כמו מחלות נדירות אחרות, גם מחלה זו הייתה "מחלה יתומה", כמעט ולא מוכרת בקרב הצוותים הרפואיים וללא כל טיפול מתאים. מאז עברו מעל 20 שנה.. לא אמרנו אי אפשר – יצרנו אי של אפשר. הישגנו רבים ומרשימים: • הקמנו מערך סיוע וטיפול לילדים החולים, הן רפואי והן סוציאלי מהמובילים בעולם. • הקמנו מרפאה ארצית לחולי A-T בבית חולים לילדים ע"ש ספרא בתל השומר, אחת משלושת המרפאות המובילות בעולם ואנו מממנים אותה, בהעדר תקציב של משרד הבריאות. • הקמנו מערך טיפולי פיזיותרפיה נשימתית לילדים החולים בבתיהם ברחבי הארץ והצלחנו לכלול טיפולים אלו לחוליA-T בסל הבריאות. • פעלנו להכרת המחלה כמחלה סומאטית על ידי משרד הבריאות. • הגברנו את המודעות למחלה ולמניעתה הן בציבור הרחב והן בקהילה הרפואית והגענו להישגים חסרי תקדים בהעלאת מודעות למחלה בקרב צוותים רפואיים ואנשי מקצוע ברחבי הארץ. • בשיתוף פעולה עם ארגון דור ישרים הרחבנו את הבדיקות גם לספרדים וכן דחפנו להקמת דורות- פלטפורמה לבדיקות גנטיות למגזר הדתי לאומי. • הכנסנו את הבדיקה לנשאות לרשימת הבדיקות המומלצות לזוגות נישאים. • מיצבנו את העמותה כאוטוריטה מובילה בארץ בכל הקשור במחלת ה A-T וכמקור מהימן לידע תיאורטי ומעשי כל זאת השגנו בזכות התמיכה והסיוע של ידידי העמותה המלווים אותנו לאורך כל הדרך והמהווים את עמודי התווך שלה. העמותה, לאורך שנות קיומה ופעילותה הענפה, הצליחה להוציא את המחלה מיתמותה (Orphan disease) והעמידה לרשותה "אבא ואמא" - כפועל יוצא, העמותה מהווה מודל והשראה לעמותות ולמחלות נדירות אחרות, אשר באות ללמוד מניסיונה הרב. השנה האחרונה היתה מאתגרת לכולנו והציבה בפנינו אתגרים חדשים. התפרצות נגיף הקורונה על השלכותיו הבריאותיות, הכלכליות והחברתיות לא פסחו על פעילותנו ועל משפחות העמותה וכמובן גם לנו, בעמותה למאבק במחלת ה- A-T, בעקבות משבר זה נפגעו מקורות ההכנסה המרכזיים של העמותה ואנו עושים כל שלאל ידינו בכדי לשמור על פעילויות העמותה החשובות. תרומותיכם, כמו מאז ומעולם ועתה אף יותר, תסייע לנו לפעול למען איכות החיים והארכת תוחלת החיים של הילדים החולים ומניעת הבאת ילדים חולים נוספים.. זכרו - לא אמרנו אי אפשר - יצרנו אי של אפשר! עזרו לנו לתת חיים של תקווה לילדי A-T כי רק ביחד היום נהיה עבורם גם מחר.