יש לנו חלום לחיות
מאת העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית
מסע גיוס תרומות לעמותת דיסאוטונומיה משפחתית
מסתיים: 23:59
תורמים: 56
יוצאים למסע מקיבוץ דן ועד אשקלון, לצלם את משפחות העמותה בבתיהם.
מסע שהוא פסיפס המשקף את החיים עם דיסאוטונומיה משפחתית
מטרות:
1.העלאת המודעות בקרב הציבור לבדיקות גנטיות טרום הריון
2.חשיפה למחלה באמצעי המדיה השונים
3.גיוס תרומות
רקע כללי על המחלה
דיסאוטונומיה משפחתית (ד"מ) הנה מחלה תורשתית ש אשר פוגעת במערכת העצבים האוטונומית התחושתית והמוטורית של הגוף במערכות וויסות חום הגוף, לחץ דם, במנגנוני הבליעה והעיכול. מחלה זו מחמירה עם השנים ומלווה בהתקפי פתע הדורשים אשפוז מיידי ולעיתים להרדמה מלאה של החולה ע"מ להרגיע את המערכות של הגוף שיצאו מכלל שליטה . נכון להיום, המחלה ניתנת לאיתור ומניעה ע"י בדיקת דם שכלולה בסל התרופות, אך המודעות לבדיקות אלה נמוכה.
העמותה הישראלית לד"מ הוקמה בשנת 1983 ע"י הורים לילדים חולים אשר חיפשו מענה לצרכיהם .מערכות הבריאות והרווחה לא תמיד מצליחות לייצר מענה הולם לחולים בתחום החינוך, הבריאות,הרווחה לכן לקחה העמותה את האחריות לקידום המודעות למחלה ,דרכי מניעתה, ודאגה לרווחת החיים בכל אחד מתחומי החיים
אודות העמותה
העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית
בריאות או הצלת חיים
מבשרת ציון
דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia), היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא. המחלה משבשת את מערכת העצבים העצמאית (האוטונומית), התחושתית והמוטורית ומכאן שמה "דיס- אוטונומיה". הפגיעה קשה ורב מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על הפעילויות החיוניות של הגוף כמו ויסות לחץ דם וחום הגוף, תיאום מנגנון הבלי...
מספר עמותה: 580047835
fdisrael@013net.net
0545701415
www.fdisrael.org.il
צפו בעמותה ב-Jgive
תרמו ב-Jgive