ההזדמנות שלנו לחיים דיסאוטונומיה משפחתית

אומרים שדרוש כפר שלם כדי לגדל ילד אחד, אז תארו לעצמכם כמה דרוש כדי לגדל ולשמור בחיים מאה ילדים שנולדו עם דיסאוטונומיה משפחתית - מחלה גנטית קשה הפוגעת בכל מערכות הגוף. דרושה לכך עיר, ואולי אפילו מדינה. אבל בגלל שהיא כל כך נדירה, זוהי מחלה יתומה, כי לא כלכלי לפתח עבורה תרופה. פרופ' מיגל וייל יודע מה זה לגדל ילד עם דיסאוטונומיה משפחתית. מזה 33 שנה הוא ומשפחתו מתמודדים בנחישות ובאופטימיות עם מחלתו של בנו, ניר, ובמקביל גם עורך מחקר עקבי למציאת תרופה. אבל כדי להמשיך במחקר שלו אנחנו צריכים הרבה יותר ממה שה"כפר" שלנו לספק ולכן אנחנו פונים גם אליכם שתושיטו גם אתם את ידכם לעזרתנו, וביחד ניתן לילדים שלנו את הזדמנות לחיים. אלה ימים סוערים ומאתגרים, אבל למרות זאת פתחנו בקמפיין, כי בדיוק עכשיו עומדות בפנינו שתי הזדמנויות חד פעמיות שאסור לנו להחמיץ. האחת - התקדמות משמעותית במחקר של פרופ' וייל למציאת תרופה, והשניה - הבטחה שקיבלנו להכפלת תרומות שנגייס עבור ציוד רפואי מציל חיים. ולכן יצאנו בקריאה: לתרום כפול - לתרופה ולטיפול. עזרו לנו למנף את ההזדמנות הנדירה להעניק לילדים הנדירים שלנו חיים ותקווה.